Al tientallen jaren strijdt een vrijwel onzichtbare groep patiënten voor erkenning en hulp. Zij kunnen nauwelijks tegen prikkels, hebben moeite met overeind staan en zijn dagenlang gesloopt als ze over hun fysieke grenzen zijn gegaan. Vaak is de ontregeling van hun lichaam begonnen na een onschuldige infectie zoals bij de ziekte van Lyme of Q-koorts. Soms is er geen duidelijke trigger zoals bij de chronische vermoeidheidsziekte ME. Omdat er geen fysieke sporen te vinden zijn die hun klachten kunnen verklaren, luidt het oordeel van artsen en al snel dat het ‘tussen de oren zit’. Tot de covidpandemie een enorme groep patiënten opleverde met vergelijkbare klachten én een duidelijke boosdoener: het coronavirus.
Jop de Vrieze en Linda Samplonius schreven voor De Groene Amsterdammer een tweeluik waarin ze laten zien hoe de long covid-epidemie de opvattingen over patiënten met post-infectieuze aandoeningen en ziekten als ME/CVS hebben veranderd. Zij deden onderzoek naar de wetenschappelijke ontwikkelingen, spraken met meerdere patiënten die zelf onderzoek deden naar hun ziektebeeld, met vooraanstaande wetenschappers en behandelend artsen. De eenzijdige psychologische insteek is vervangen door het inzicht dat er sprake is multisysteemziekte, maar een verklaring voor de ontregeling van het lichaam is er nog niet. De behandeling beperkt zich daarom vooralsnog tot symptoombestrijding. En zolang er geen medische verklaring is voor de klachten die de levens van patiënten ontwrichten, blijven zij over geleverd aan de willekeur van keuringsartsen van het UWV.
